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“星星的孩子”需要陪伴
2014年03月27日 04:01:33 作者:张长虹 来源:国际日报 字号 打印 关闭

那个特别的日子又要到了——4月2日世界自闭症日,“星星的孩子”在那一天将会受到格外关注。
下午,参加一个为自闭症儿童举行的义诊,在那里,又一次见到了我已熟悉了“小星星”和他们的父母。那个叫渺渺的孩子,爸妈脸上露出了笑模样,因为渺渺有了一个11个月大的妹妹,并且这个孩子开始会说话了,这让渺渺的爸妈放心了,因为他们一直担心这个孩子也是自闭症,他们曾经十分忐忑。
    渺渺今天举着一个棒棒糖进来,跟他说话,他没有反应,他不看你的眼睛,自己东张西望,人们嘈杂的声音似乎传不进他的小脑袋。
    自闭症谱系障碍(缩写ASD)是一组以交流障碍、语言沟通障碍以及行为刻板异常为特征的发育障碍性疾病,,包括孤独症、阿斯伯格综合症和未分类的广泛性发育障碍。习惯上,人们把患有自闭症儿童称为“星星的孩子”。目前,2~6岁儿童孤独症发病率在哈尔滨市是2.27%。
自闭症孩子,他们是寂寞的天使,孤独的样子让人心疼;为了这些小天使的微笑,为了“星星”能闪耀光芒,他们的家庭承受着难以想象的压力。
     王玉芹是渺渺的妈妈,她和丈夫抱着领着6岁的渺渺来到哈尔滨市残疾人联合会联康复中心接受资助签约,渺渺已经在这里接受了3个月的康复训练。她的家在哈尔滨市郊对青山镇一个村里,为了给孤独症的儿子治病,她在城市里租房子住着,每天抱着小女儿来送孤独症的儿子到中心进行康复训练,丈夫在家里种粮再打工,所有的收入都投入到给儿子治病上。
    像王玉芹家这样的孤独症患儿家庭,在现场有20多个,而从全省来看,孤独症患儿比例正在升高。近十年来, 孤独症谱系障碍(ASD) 的患病率在全球均呈明显的递增趋势, 对儿童本身、家庭和社会均带来了极大的危害和沉重的负担。
    黑龙江省孤独症儿童康复协会会长、哈尔滨医科大学的武丽杰教授8年前主持开办了一个儿童行为研究中心。“早发现、早诊断、早治疗”,武丽杰教授致力于孤独症孩子的康复训练工作。她积极寻找着合作组织,同哈尔滨市残疾人联合会康复指导中心合作,开办了“星星家园”,专门接收孤独症儿童开展科研下的康复训练,并积极争取国家和政府的特殊资金支持。
    一项针对300余个孤独症家庭进行的调查结果表明,孤独症患儿从发现行为异常到第一次就诊的时间间隔平均为10. 05 个月,为了养护患儿,54. 6%的患儿母亲工作发生变动, 其中27. 7% 的患儿母亲被迫辞职,26.0% 的患儿父亲工作发生变动, 12. 7% 的患儿父亲辞了职。调查还显示,45. 5%的患儿在家中抚养或寄养在祖父母家; 仅19. 3%的患儿全天在康复训练机构或特殊教育机构接受训练。孤独症患儿的爸妈们最大的恐慌就是,这样的特殊孩子将来如何自理、如何就业、如何离开父母自立。
    离开那些“小星星”和他们的家长,走在丝丝凉风吹过的街上,我想,那些生活在自己独特世界中的孩子,也许,他们不是什么病人,他们只是来自外星的使者,他们不懂地球人的语言和世故,活在自己的小天地。放他们自由吧,他们是星星,我们只需要充满爱心地用资金和扶助项目有能力陪伴他们,就像这个叫做“星星家园”的地方,在这里,他们温暖前行。

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