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壹基金与水滴公益联合发起“心智障碍者家庭支持计划”倡导活动
2019-08-26 16:33 来源:中国基金网 字体 打印 关闭

  “陪你10000次”让每一个心智障碍者家庭不孤单、不绝望

  北京2019年8月26日, 由深圳壹基金公益基金会(以下简称壹基金)、水滴公益联合发起的“心智障碍者家庭支持计划”于近日在全国开展“陪你10000次”倡导活动,呼吁全社会关注心智障碍群体及其家庭照料者在日常生活和社会参与中面临的困境,带动公众、媒体的关注,改善从家庭到社会的支持环境,进而促进心智障碍者及其家庭的福祉改善和社会融入。

  今年,活动发起方邀请演员陈妍希成为心智障碍者家庭支持计划爱心大使,为心智障碍群体代言,通过联结家庭、社区与社会各界,通过接纳与支持,让心智障碍者及其家庭不孤单,不绝望。

  “陪你10000次”,三个真实案例折射出心智障碍者家庭的普遍困境

  雪儿,唐氏综合征孩子,还患有先天性心脏病,19岁的她今年刚刚从职高毕业。上个月,雪儿在北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心的就业辅导员孙老师的帮助和陪同下,前往望京面试了一家公司的保洁工作,但是结果并不理想,雪儿的第一次面试以失败告终。雪儿妈妈陪她每天练习“我是雪儿,我19岁,我来面试。”这12个字,100次、1000次不行,陪上10000次总可以做到。为了有一天,她能找到合适的工作。

“陪你10000次”雪儿(唐氏综合征)的故事

  帅帅,中度自闭症孩子,康复训练之路用完了家里的积蓄,2007-2009年一家人只能租住地下室,炎热潮湿的夏天让时年4岁多的帅帅浑身起了疹子。那些疹子直到帅帅8岁多的时候依旧会在每年夏天让他痒痛难忍。帅帅妈妈为了让他能具备融入社会的基本能力,开始有意识的训练他的出行技能。为了教会儿子骑自行车,每天陪他20公里的奔跑。

“陪你10000次”帅帅(自闭症)的故事

  佳琪,3岁被诊断为重度自闭症后,全家从此开始了"597"的生活。早上五点起床出门,上午在康复机构进行干预训练,下午去幼儿园和小朋友们融合,晚上再赶去机构进行感统训练,15年来从没离开妈妈的视线。

“陪你10000次”佳琪(自闭症)的故事

  根据2006年第二次全国残疾人抽样调查数据推算,我国心智障碍者人数保守估计达2000万。这背后是2000万个家庭和超过8500万的家庭相关人,急需社会的关注和支持。这三个家庭的案例不过只是千万个心智障碍者家庭较普遍的写照。

  心智障碍者人群在日常生活和社会参与中共性的功能障碍主要体现在:学习障碍、沟通障碍以及社会互动障碍。受这些身体功能障碍的影响,心智障碍者代表了国内边缘化群体之一,他们的确诊、康复、教育、就业、个人发展和社会融合等全生命周期的服务需求都面临很多挑战,生活品质极低。

  心智障碍者家长、融合中国家长组织网络理事长戴榕说道:“以我的孩子为例,像我这样的家庭其实在中国有超过两千万,相关的直系亲属加起来,中国心智障碍相关的受影响家庭人群应该会接近一个亿。心智障碍者早期和义务教育看起来支持和重视会多一点,但是职业教育、职业过渡、自主生活、支持性就业、社区融合、养老部分等几个部分几乎还是空白一片,得到的支持非常有限。虽然在早期教育上面服务资源很多,但服务成本很高,质量也缺乏监控。”

  心智障碍者及其家庭的支持和保障不足,需多方合力破局

  据公益组织2018年发布的《中国心智障碍者保障现状及需求调研报告》显示,84.68%的心智障碍者未接受过医疗救助,67.52%的家长表示非常担心孩子出现意外,74.46%的家长表示在生活和工作中经常感受到压力或情绪问题,有超过99%的家长直言自己面临着精神压力问题。

  “离异,抑郁症、亚健康,甚至放弃工作,承受经济负担,缺乏喘息的机会,这是心智障碍者照料者的生活现状。中国精神残疾人及亲友协会编著的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》里面几个数据非常触目惊心,第一个就是离异的,孤独症家长离婚的高达16.9%!还有95%的家长认为国内缺乏融合教育的环境,52.4%的家庭有一个人放弃职业,专门照顾孩子。”融合中国的戴榕说。

  壹基金联合公益部门主任任少鹏表示:“2011年壹基金开始发起关爱自闭症孩子的公益项目,至今已有8年。我们从关注自闭症群体到更大的心智障碍人群,从服务机构到家长组织。我们和全国的公益伙伴一起服务特殊人群,进而支持相关公益组织和骨干的能力建设,再到政策促进,以及公众环境教育。此次基于‘心智障碍者家庭支持计划’的联合倡导活动‘陪你10000次’,即是通过不同心智障碍者家庭不同处境下面临的共同困境呈现,希望让公众更加了解心智障碍者群体的生存现状及其家庭照料者的艰难,一起关注和守护这2000万个家庭。”

  水滴筹、水滴公益联合创始人徐憾憾表示:通过此次合作,水滴公益希望借助多方力量推进“心智障碍者家庭支持网络”的发展和壮大,呼吁和倡导社会各界对这个群体给予更多关注和理解、支持和包容,帮助心智障碍者走出“就业难、就学难、社会融入难”的困境。

  在未来三年内,壹基金和水滴公益将通过联合公益模式的探索,支持更多社区建立就近的家长资源中心,为更多心智障碍者家庭提供深入、专业、便捷且具有持续性的支持体系,有效促进其家庭生活福祉构建和社会融入。让心智障碍家庭照料者不仅可以抱团取暖,获得支持,更多地让社区看见心智障碍者及其家庭,提供志愿支持,让更多的法规、福利政策可以及时惠及家长,同时链接更多优质的社会资源,赋能家长及家长组织更有效地发挥自主倡导的价值。

  此次倡导活动也得到快手、中国天气客户端、华风爱科气象科技(北京)有限公司的大力支持,希望越来越多的社会力量能加入“心智障碍者家庭支持计划”,呼吁和倡导社会各界对这个群体给予更多关注和理解、支持和包容,帮助心智障碍者走出困境。

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