身為上海第二工業大學電子電氣工程學院副教授，朱常青侃侃而談時的神情，常常讓人忘記是在和一個“漸凍人”進行交談。

世界衛生組織把神經肌肉疾病列為五大絕症之一，與癌症和愛滋病齊名。患者由於肌肉日漸萎縮無力，逐漸失去行動能力，因而形象而悲哀地被人稱為“漸凍人”。“心有餘而力不足”是“漸凍人”最大的痛苦和無奈。

朱常青說，在一些發達國家，健康衛生機構為此類病人提供了從科研醫療監護到智力開發、心理輔導等全方位的服務，國際上不少神經肌病患者可以生活到老年。而目前在國內，患者從發病到死亡的時間很少會有超過30年的。

我國大多數人對此病的瞭解還處在盲點和冰點，朱常青，一個不屈從於命運的女性，開始了她的破冰之旅。

挑戰命運的路有著外人難以想像的艱苦。1989年，朱常青獲得碩士學位後，突然被檢查出患有神經肌肉疾病。為了照顧女兒，前幾年，父親朱琦每天拎一個特製的小凳送女兒坐公車上班。小凳的高度，正好給朱常青一個支點，讓她有力氣踩上車子的臺階。漸漸地，邁步、彎腰、轉身這些對健康人來說輕而易舉的事，朱常青都必須在外力的幫助下才能完成。現在，朱常青只有手指和頭部可以活動了。而父親由於中風，也不能為她拿小凳了。

1999年，朱常青被聘為上海市第二工業大學電子與電氣工程學院副教授，雖病情日漸嚴重，仍每天堅持上班。她想證明，健康人能做的事，自己一樣能做。她的研究曾經獲得上海市決策研究諮詢研究成果獎、科技成果二等獎等。朱常青患病後，開始尋找“夥伴”，她說：“神經肌肉疾病並不罕見，《時間簡史》的作者、全身只有手指能動的科學巨人霍金就是我們中的一員。”

2001年，朱常青參加博士考試獲得高分，卻因為身體條件不被錄取。她開始知道，疾病已經成為高高的台階，有些事情，是她無力的雙腿邁不過去的。“不過，我正在慢慢爬上來。”“別人怎麼看我們沒關系，最重要的是， 我們自己不能放棄。”她說。

人生關上一扇門，她叩開了另一扇。朱常青說，除了肉體痛苦，“漸凍人”們還承受著來自社會和心理的多重煎熬，絕大多數患者足不出戶，常年孤獨地生活在狹小的空間裡……朱常青決心不僅僅做到獨善其身，要為這個群體做些事情。於是，朱常青的人生多了一重意義，為肌病患友們尋找更多的社會支援。行動不便的她更繁忙了。她組織全國性的神經肌病懇談會，多次為大學生作報告。走訪病友、為患者聯繫專家、籌資舉辦病友懇談會等，都成為她的工作……

2002年，朱常青自費創辦了中國大陸第一家肌病專業網站（www.mdachina.org），成了神經肌病患者唯一的交流論壇。為了獲取相關資訊，她利用菲薄的積蓄自費出國參加會議；為了和病友對話，她保持一個姿勢就是五六個小時。網站得到了美國、日本、法國等神經肌肉疾病協會（ M D A ）的支持和授權，越來越多的病友加入到網站的建設和維護中。國內神經內科和遺傳學方面的大批知名專家也紛紛加入到網站的工作中來。

“現在，我們網站的點擊率已經達到28萬，會員數已經達到了8 0 0 0多。”患者、家屬、專家和社會有心人有了一個交流的平臺，能得到最新醫療訊息。孤獨的患者有了一個共同的家。

朱常青感到自己的力量在增長，在她的影響和感召下，上海6所大學的300多名志願者加入了為“無力者”“撐一把”的行列：上海第二工業大學為患兒送教上門；上海中醫藥大學為患者義務針灸推拿；上海復旦醫學院和二醫大的同學在醫院進行肌病知曉率調查；上海外國語大學則承擔了網站資料的翻譯；更有來自美國的大學生Dan放棄去大公司實習的機會，加入MDAChina志願者的隊伍……

朱常青像火種感染和帶動了一批人，成了無數“無力者”的知音，曾經封閉絕望的病友們在相互交流中重新燃起生活的信心。在不斷獲得社會關注的同時，朱常青過著清苦的日子，額外的開支常常讓她入不敷出。大學生志願者送教上門的交通費、每年一次的懇談會等等，都需要錢，朱常青一直在“化緣”，一直在奔走。為讓這個常被人遺忘的群體融入社會，她仍在前行、前行……

如今，包括共青團上海市委、聯想集團、NPI（上海浦東非營利組織發展中心）、英維康公司等等在內的更多的機構、企業、群體在關注朱常青和她的病友們，在關注著MDAChina。

更多有力者正在幫助那些“無力者”們前行。這正是朱常青所期盼的。