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“星星的孩子”需要陪伴
2014年03月27日 04:01:33 作者:張長虹 來源:國際日報 字號 打印 關閉

那個特別的日子又要到了——4月2日世界自閉症日,“星星的孩子”在那一天將會受到格外關注。
下午,參加一個為自閉症兒童舉行的義診,在那裏,又一次見到了我已熟悉了“小星星”和他們的父母。那個叫渺渺的孩子,爸媽臉上露出了笑模樣,因為渺渺有了一個11個月大的妹妹,並且這個孩子開始會說話了,這讓渺渺的爸媽放心了,因為他們一直擔心這個孩子也是自閉症,他們曾經十分忐忑。
    渺渺今天舉著一個棒棒糖進來,跟他說話,他沒有反應,他不看你的眼睛,自己東張西望,人們嘈雜的聲音似乎傳不進他的小腦袋。
    自閉症譜系障礙(縮寫ASD)是一組以交流障礙、語言溝通障礙以及行為刻板異常為特征的發育障礙性疾病,,包括孤獨症、阿斯伯格綜合症和未分類的廣泛性發育障礙。習慣上,人們把患有自閉症兒童稱為“星星的孩子”。目前,2~6歲兒童孤獨症發病率在哈爾濱市是2.27%。
自閉症孩子,他們是寂寞的天使,孤獨的樣子讓人心疼;為了這些小天使的微笑,為了“星星”能閃耀光芒,他們的家庭承受著難以想象的壓力。
     王玉芹是渺渺的媽媽,她和丈夫抱著領著6歲的渺渺來到哈爾濱市殘疾人聯合會聯康複中心接受資助簽約,渺渺已經在這裏接受了3個月的康複訓練。她的家在哈爾濱市郊對青山鎮一個村裏,為了給孤獨症的兒子治病,她在城市裏租房子住著,每天抱著小女兒來送孤獨症的兒子到中心進行康複訓練,丈夫在家裏種糧再打工,所有的收入都投入到給兒子治病上。
    像王玉芹家這樣的孤獨症患兒家庭,在現場有20多個,而從全省來看,孤獨症患兒比例正在升高。近十年來, 孤獨症譜系障礙(ASD) 的患病率在全球均呈明顯的遞增趨勢, 對兒童本身、家庭和社會均帶來了極大的危害和沉重的負擔。
    黑龍江省孤獨症兒童康複協會會長、哈爾濱醫科大學的武麗傑教授8年前主持開辦了一個兒童行為研究中心。“早發現、早診斷、早治療”,武麗傑教授致力於孤獨症孩子的康複訓練工作。她積極尋找著合作組織,同哈爾濱市殘疾人聯合會康複指導中心合作,開辦了“星星家園”,專門接收孤獨症兒童開展科研下的康複訓練,並積極爭取國家和政府的特殊資金支持。
    一項針對300餘個孤獨症家庭進行的調查結果表明,孤獨症患兒從發現行為異常到第一次就診的時間間隔平均為10. 05 個月,為了養護患兒,54. 6%的患兒母親工作發生變動, 其中27. 7% 的患兒母親被迫辭職,26.0% 的患兒父親工作發生變動, 12. 7% 的患兒父親辭了職。調查還顯示,45. 5%的患兒在家中撫養或寄養在祖父母家; 僅19. 3%的患兒全天在康複訓練機構或特殊教育機構接受訓練。孤獨症患兒的爸媽們最大的恐慌就是,這樣的特殊孩子將來如何自理、如何就業、如何離開父母自立。
    離開那些“小星星”和他們的家長,走在絲絲涼風吹過的街上,我想,那些生活在自己獨特世界中的孩子,也許,他們不是什麼病人,他們只是來自外星的使者,他們不懂地球人的語言和世故,活在自己的小天地。放他們自由吧,他們是星星,我們只需要充滿愛心地用資金和扶助項目有能力陪伴他們,就像這個叫做“星星家園”的地方,在這裏,他們溫暖前行。

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